TUhjnbcbe - 2025/6/29 19:18:00
舟舟40岁了。如果不是媒体在“世界唐氏综合征日”（3月21日）这一天再次将镜头对准了他，舟舟这个名字可能很难被大多数人想起。年，因为纪录片《舟舟的世界》，大家开始认识这位患有“唐氏综合征”的“天才指挥家”。随后，在媒体的报道中他成为堪比张海迪的残疾人励志偶像，各种机遇、关怀和名利纷至沓来。他组建过自己的交响乐团，最多时每年演出场，被邀请出访多个国家和地区。▲年1月18日晚，智障指挥家舟舟在安徽淮北市兴华大剧院指挥乐队演奏中外名曲图据东方IC20多年后，红星新闻记者在深圳一家残疾人艺术团见到了舟舟。岁月在他身上留下明显的痕迹：皱纹、白发、耷拉着的双眼以及“膨胀”的体型让他看起来比同龄人苍老。他仍会伴着音乐给大家表演“指挥”，但指挥棒和燕尾服早已压在箱底，去年演出总共5场。如今，艺术团准备重新包装他为“残疾人形象大使”，以此持续地影响更多人。但舟舟78岁的父亲胡厚培现在更关心儿子的健康，在他看来，自己照顾儿子的有效时间不多了。▲父亲胡厚培在大家的提问中讲述舟舟的成长故事图片来源：红星新闻舟舟，原名胡一舟，年4月1日出生在中国武汉，因为患有“唐氏综合征”，他的智力只相当于几岁的小孩。舟舟从小偏爱指挥，当音乐响起时，舟舟就会像真正的指挥一样，舞动双臂，直到曲终。年，湖北电视台记录片编导张以庆在一次偶然的机会中发现了舟舟，在长达10个月的跟踪采访拍摄后，诞生了一部电视纪录片《舟舟的世界》。舟舟因此在当时变得家喻户晓。舟舟曾得了一场重病到深圳治病，签约当地残疾人艺术团3月31日午后，猛烈的阳光透过屋檐，倾斜进走廊里。正在睡午觉的舟舟被突然叫醒，要作为嘉宾参加一场颁奖活动。他有些不高兴。对父亲胡厚培几声嚷嚷后，耷拉着睡眼，钻进了车里。看着儿子蹒跚、落寞的背影，胡厚培有些不是滋味。近几年，他发现儿子衰老得很快，生理机能和免疫力有明显下降，额头的皱纹边还冒出了白发，加上越来越“膨胀”的身体，他不再经常四处走动，而是习惯坐着。“现在健康比其他重要。”年舟舟生了一场大病，让他开始意识到这一点。当时，舟舟在北京一家艺术团，医院检查，专家说他得了肺癌，“可能活不过九个月。”▲舟舟的父亲胡厚培图片来源：红星新闻对此，胡厚培完全没有心理准备。他倾家荡产也想给舟舟治病。据胡厚培说，此时有人介绍他去深圳一家中医馆治病，不仅疗效好，还会给他减免一半费用。于是，胡厚培带着舟舟南下，到空气更好的深圳积极治疗。经过十个月的时间，舟舟基本痊愈了。在这段时间，经朋友介绍，舟舟签约了位于深圳龙岗区低山村的这家残疾人艺术团。治疗结束，他们搬进了艺术团分配的宿舍，10多平方米，两张床，带独立卫生间。室内只有简单的陈设，一台电视，一张有些塌陷的旧沙发。▲父亲胡厚培在宿舍里图片来源：红星新闻艺术团距离最近的地铁线终点站有两公里，周围是大大小小的工厂，以及租住在村里的农民工。胡厚培有时会抱怨这里太偏僻，对儿子事业发展不好，但似乎又意识到舟舟现在的处境，“大家都忘记他了。这里养老挺好，出去散步，安静。”演出少了以后，胡厚培主要负责儿子的饮食起居。一日三餐在食堂都能解决，但为了儿子的营养，胡厚培往往会给他开小灶。炖排骨、清蒸鲈鱼……每天换着做。红星新闻记者见胡厚培的这天中午，他从食堂打回饭菜，又舀一大碗排骨，端到儿子面前。看着儿子将排骨一扫而空，他露出了微笑。舟舟生活很规律，每天吃完午饭会休息。他拧开床头柜上的一瓶碳酸饮料猛灌一口，褪去裤子，躺在床上开始玩手机。胡厚培以前也担心儿子的体型会影响演出，曾给他买了跑步机，但是舟舟不爱跑步，他也就算了。如今，胡厚培也不再控制儿子吃东西，即便床头柜上堆满了碳酸饮料瓶子，他还是会放任儿子到小店购买。胡厚培今年78岁，在他看来，照顾儿子的有效时间只有几年了。他说“唐氏综合征”患者会比正常人寿命短，他唯一能做的就是剩下的时间，尽力照顾儿子。▲床头柜上摆着舟舟爱喝的饮料和爱吃的零食图片来源：红星新闻去年一年演出仅5场父亲看淡，艺术团欲重新包装经过40公里的路程，舟舟终于在活动开始前被带到现场。他被搀扶着，从化妆间，经过舞台侧面，艰难地跋涉到观众席。活动现场有些热，他不时撩起衣服，露出啤酒肚。对于舞台上的表演，他似乎不感兴趣，面无表情地张望，困了就在桌子上趴一会。不少挤过来找他合影的观众，被他的冷漠搞得有点尴尬。同行人员不得不连连解释：“舟舟不爱和陌生人说话。”肖唐生是舟舟所在艺术团的团长，这场晚会他和舟舟将作为嘉宾上台。他告诉红星新闻，舟舟去年总共演出5场，而且都是不赚钱的公益活动。他不否认，邀请舟舟进艺术团是看中他的名气。他认为，舟舟的演出和其他演员不一样，需要花钱请乐队，而且对场地要求很高，“能谈成合作的不多。”他坦言，以舟舟现在的年龄，要开发一项新技能肯定不可能，“也不能达到当年的巅峰”。他们打算重新包装、定位舟舟，把他打造为“残疾人形象大使”，通过他的故事去持续影响更多人。胡厚培说，艺术团现在经常会带舟舟参加一些慈善、公益活动，有时还要喝酒，舟舟不喜欢喝酒的人，所以经常给他抱怨。艺术团有51名演员，能像舟舟一样引起